Witamy w 2024 roku
Zarząd Fundacji HypoGenek w roku 2024 planuje nadal szerzyć wiedzę o Hypophosphatsii (HPP) na terenie Polski. Tak jak i w ubiegłych latach nadal będziemy współpracować z fundacjami z całego świata w celu wspierania pacjentów z HPP.
W roku 2024 planujemy:
- złożenie dokumentacji w celu otrzymania statutu OPP,
- zorganizowanie drugiego zjazdu rodzin z HPP,
- nawiązanie kontaktów z innymi placówkami medycznymi,
- zorganizowanie turnusu rehabilitacyjnego dla osób z HPP,
- udział w konferencjach medycznych,
- podejmowanie działań rzeczniczych na rzecz poprawy sytuacji pacjentów,
- zorganizowanie szkolenia o Hypophosphatasii dla pacjentów,
- oraz realizacja bieżących pomysłów.
Mamy nadzieję, że w tym roku uda nam się większość celów zorganizować.
Zarząd Fundacji HypoGenek
Prezes Fundacji Kamila Anna Dratkowicz
Wiceprezes Fundacji Katarzyna Tatara