Fundacja „HypoGenek” powstała w wyniku potrzeby pomocy w walce z Hypophosphatasią osobom, które nagle dowiadują się o występowaniu choroby w rodzinie.
Pierwsze działania wiązały się z rozpoczęciem prowadzenia bloga, ale w bardzo szybkim tempie Kamila Anna Dratkowicz utworzyła statut i już w 2016 roku został podpisany akt notarialny oraz nadany KRS. Obecnie staramy się o przyznanie statutu OPP. Fundacja ze względu na swój charakter zajmuje się ochroną i promocją zdrowia pod kątem chorób rzadkich – ze szczególnym uwzględnieniem Hypophosphatasii.

Nazwa HypoGenek powstała od połączenia pierwszych przedrostków z dwóch słów:
HYPO od HYPOphosphatasia i GENEK od genetyczna choroba.

Fundacja stara się współpracować z administracją rządową i samorządową oraz organizacjami działającymi na rzecz osób niepełnosprawnych w kraju i zagranicą, promujemy wolontariat poprzez korzystanie z pomocy wolontariuszy, głównie podczas organizowania wszelkich działań charytatywnych.

Obecnie mamy kontakt z 43 rodzinami, w tym:

• 42 rodziny z Hipofosfatazją
• 43 osób ma zdiagnozowaną Hipofosfatazję (19 osób dorosłych i 24 dzieci)
• 44 nosicieli
• 9 osób w trakcie diagnozy
• 3 zgony w latach 1984 – 2026

-> Lek bierze 20 osób w tym: 12 dzieci i 8 osób dorosłych – w tym dwie osoby przyjmują lek w ramach badania klinicznego nad nowym lekiem.

Prezes Fundacji Kamila Anna Dratkowicz
Wiceprezes Fundacji Katarzyna Tatara

KRS 00000624376
NIP 7292711816
REGON 36480796000000

E-mail.: hypogenek@gmail.com

Adres korespondencyjny: 95 – 073 Jedlicza A, ul. Długa 88 B

Tel.: +48 503 985 122 (od pn. – pt. w godz. 11 – 15)

Zapraszamy do wsparcia finansowego naszych działań, otrzymane fundusze pomogą w zwiększaniu wiedzy o Hypophosphatasii poprzez wpłaty na konto nr konta 39 1020 3378 0000 1002 0378 5524