Fundacja „HypoGenek” powstała w wyniku potrzeby pomocy w walce z Hypophosphatasią osobom, które nagle dowiadują się o występowaniu choroby w rodzinie.
Pierwsze działania wiązały się z rozpoczęciem prowadzenia bloga, ale w bardzo szybkim tempie Kamila Anna Dratkowicz utworzyła statut i już w 2016 roku został podpisany akt notarialny oraz nadany KRS. Obecnie staramy się o przyznanie statutu OPP. Fundacja ze względu na swój charakter zajmuje się ochroną i promocją zdrowia pod kątem chorób rzadkich – ze szczególnym uwzględnieniem Hypophosphatasii.

Nazwa HypoGenek powstała od połączenia pierwszych przedrostków z dwóch słów:
HYPO od HYPOphosphatasia i GENEK od genetyczna choroba.

Fundacja stara się współpracować z administracją rządową i samorządową oraz organizacjami działającymi na rzecz osób niepełnosprawnych w kraju i zagranicą, promujemy wolontariat poprzez korzystanie z pomocy wolontariuszy, głównie podczas organizowania wszelkich działań charytatywnych.

Obecnie mamy kontakt z 36 rodzinami, w tym:
* 9 osób jest w trakcie wykonywania badań na Hipofosfatazję
* 32 rodzin ze zdiagnozowaną Hipofosfatazją, w tym:
-> 41 osób ma potwierdzoną badaniami genetycznymi hipofosfatasję (19 dorosłych i 23 dzieci)
-> 41 osób jest nosicielami,
-> 3 zgony w latach 1984- 2025 spowodowane hipofosfatazją
-> Lek bierze 20 osób w tym: 12 dzieci i 6 osób dorosłych – plus dwie osoby przyjmują lek w ramach badania klinicznego.

Prezes Fundacji Kamila Anna Dratkowicz
Wiceprezes Fundacji Katarzyna Tatara

KRS 00000624376
NIP 7292711816
REGON 36480796000000

E-mail.: hypogenek@gmail.com

Adres korespondencyjny: 95 – 073 Jedlicza A, ul. Długa 88 B

Tel.: +48 503 985 122 (od pn. – pt. w godz. 11 – 15)

Zapraszamy do wsparcia finansowego naszych działań, otrzymane fundusze pomogą w zwiększaniu wiedzy o Hypophosphatasii poprzez wpłaty na konto nr konta 39 1020 3378 0000 1002 0378 5524