Sprawozdanie z działań Fundacji HypoGenek w roku 2023
Zarząd Fundacji HypoGenek informuje, że w roku 2023 udało się zrealizować większość zaplanowanych na ten rok celów.
Prezes fundacji Kamila Anna Dratkowicz miała możliwość brać udział w konferencjach medycznych:
- Szczyt Zdrowia
- Medyczna Racja Stanu
- Wizjonerzy Zdrowia 2023
- Debata : Choroby Rzadkie: jak zmienia się leczenie pacjentów
W trakcie których były poruszane tematy chorób rzadkich i przede wszystkim o mówiono o Hypophosphatasii, gdzie Pani Kamila przedstawiła sytuację zdrowotną i życiową osób chorujących na tą chorobę.
Fundacja HypoGenek w roku 2023 także zrealizowała następujące cele:
- przeprowadzenie rozmów z mamami dzieci chorych na HPP i opublikowanie na str. www fundacji
- 28.02.2023 r Dzień Chorób Rzadkich obchodziliśmy w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi
- 30.09.2023 r został zorganizowany Pierwszy w Polsce Zjazd Osób z Hypophosphatasją i ich rodzin
- 26.10.2023r odbyła się konferencja prasowa w Państwowej Agencji Prasowej z okazji Międzynarodowego Dnia Hypophiosphatasii
- Fundacja HypoGenek dołączyła do stowarzyszenia ORPHAN
- Została utworzona mapa z zaznaczonymi miejscami zamieszkania pacjentów z Hypophosphatasią mieszkającymi w Polsce
- W roku 2023r Prezes fundacji Pani Kamila Dratkowicz miała przyjemność wypowiadać się w programach TV oraz do gazet na temat choroby HPP
Na dzień 31 grudnia 2023 r na koncie bankowym fundacji jest kwota 3.251,23 zł (trzy tysiące dwieście pięćdziesiąt jeden zł 23 gr)
Za wszelkie wsparcie bardzo serdecznie dziękujemy naszym darczyńcom oraz Aniołom, którzy nas wspierają.
Zarząd Fundacji HypoGenek
Prezes Kamila Anna Dratkowicz
Wiceprezes Katarzyna Tatara