W 2024 roku Fundacja HypoGenek wraz z pacjentami wywalczyła refundację leczenia enzymatycznego lekiem Strensiq w ramach programu lekowego dla pacjentów zmagających się z Hipofosfatazją.Na początku
10 – lecie Fundacji HypoGenek na rzecz hipofosfatazjiTo już dziesięć lat gdy wspieramy rodziny ze zdiagnozowaną chorobą i szerzymy wiedzę wśród pacjentów i lekarzy o
W ramach projektu pt. „10 – lecie Fundacji HypoGenek na rzecz hipofosfatazji” w Łodzi, w Fundacja HypoGenek zorganizowała spotkanie pacjentów w dniu 25 października 2025
W roku 2024 dowiedziałam się o badaniach klinicznych nad nowym lekiem na Hipofosfatazję. Długo się zastanawiałam czy wziąć w nich udział. Zauważyłam, że wśród wielu
Fundacja HypoGenek serdecznie zaprasza do objęcia patronatem naszego projektu pt. „10 – lecie Fundacji HypoGenek na rzecz hipofosfatazji” realizowanego od 1 kwietnia 2025 r.
Fundacja HypoGenek od 10 lat działa na rzecz osób chorujących na Hipofosfatazję, pod swoją opieką mamy obecnie: 36 rodzin w tym: * 10 osób jest
W dniu 10 maja 2025 roku mieliśmy przyjemność brać udział w pierwszym, międzynarodowym spotkaniu organizacji pacjenckich działających na rzecz osób chorujących na Hipofosfatazję, które miało
Pierwszy wirtualny bieg na rzecz HypoGenka
Z okazji Dnia Dentysty chciałabym poruszyć temat chorób rzadkich, które powinny wzmóc czujność stomatologa w procesie leczenia i mobilizować pacjenta do starannej profilaktyki.Prędzej czy później
Dokładnie w październiku 2015 roku powstał pierwszy post o walce Pani Prezes Kamili Dratkowicz z hipofosfatazją. I od tego postu rozpoczęła się przygoda i działania
W roku 2024 przedstawiciele Fundacji HypoGenek oraz rodzice dzieci i pacjenci z Hipofosfatazją dzielnie walczyli o refundację leczenia enzymatycznego. Przedstawiciele fundacji oraz rodzice dzieci z
W odpowiedzi na otrzymany wniosek postanowiliśmy objąć patronatem wydarzenie jakie będzie miało miejsce 28 lutego 2025r w Łodzi
28 września 2024 roku, w łódzkim zoo, odbył się drugi zjazd podopiecznych naszej fundacji HypoGenek. Tegoroczne spotkanie odbyło się w ramach projektu 11 lat
Ze wzruszeniem przyjęliśmy tę długo wyczekiwaną decyzję o refundacji leczenia.Dziękujemy Panu Ministrowi Markowi Kosowi. To przełom dla wielu pacjentów z hipofosfatazją. W wielu domach radość
Już jest najnowszy informator o hipofosfatazji, z którego dowiecie się jak przebiega choroba, jakie ma objawy, a także możecie przeczytać kilka historii pacjentów żyjących z
View More