Brak kategorii

Projekt 2024 – 11 lat Hypophosphatasii w Łodzi czyli Hypophosphatasia w życiu pacjentów.

Witajcie 😊

Fundacja HypoGenek ma zaszczyt zaprosić do udziału w projekcie „11 lat Hypophosphatasii
w Łodzi czyli Hypophosphatasia w życiu pacjentów.” poprzez wpłaty darowizny na konto naszej Fundacji 39 1020 3378 0000 1002 0378 5524

W tym roku przypada 11 lat jak do Pani dr hab. n. med. Izabeli Michałus w Łodzi trafiła pierwsza osoba chora na Hypophosphatasię (HPP). Chcąc uczcić ten jubileusz pragniemy w ciągu całego 2024 r. świętować poprzez zorganizowanie różnych spotkań dla pacjentów z HPP oraz
z różnymi osobami borykającymi się z chorobą rzadką lub mającymi styczność z osobami niepełnosprawnymi w celu przybliżenia wiedzy o Hypophosphatasii i niepełnosprawności.

Cel projektu: 

Zwiększanie wiedzy o Hypophosphatasii (HPP) wśród pacjentów, członków ich rodzin oraz wśród społeczeństwa.

Data realizacji projektu:

            Od 1 marca do 10 grudnia 2024 roku

Opis projektu:

Projekt ma na celu zwiększanie wiedzy o Hypophosphatasii wśród pacjentów oraz rodziców dzieci chorujących na tę chorobę. Wraz z diagnozą pojawia się wiele pytań, na które pacjenci i ich rodziny szukają odpowiedzi ponieważ niejednokrotnie otrzymana wiedza od lekarzy jest zbyt zawiła i niezrozumiała. Także dzieci chorujące na Hypophosphatasię poszukują odpowiedzi na pytania typu: dlaczego są chore? dlaczego nie mogą być tak samo aktywne jak ich rówieśnicy? dlaczego nie mogą otrzymać leku? A także wiele innych pytań. Zaistniała sytuacja jest niejednokrotnie przyczyną złego samopoczucia psychicznego, które może prowadzić do depresji i stanów lękowych.

Fundacja HypoGenek, wychodząc naprzeciw potrzebom naszych podopiecznych, pragnie
w miarę możliwości wesprzeć ich poprzez zwiększanie wiedzy o chorobie oraz, co najważniejsze, dać wsparcie poprzez kształtowanie relacji między rodzinami.

Do realizacji projektu zostaną zaproszeni lekarze specjaliści z różnych dziedzin, osoba prowadząca warsztaty artystyczne dla dzieci, osoby chorujące na HPP i inne rzadkie choroby w celu podzielenia się swoim doświadczeniem z niepełnosprawnością spowodowaną rzadką chorobą
i sposobami radzenia sobie z przeciwnościami.

Zadania do zrealizowania:

  • Organizacja zjazdu integracyjnego dla rodzin z Hypophosphatasią w dn. 29.06.2024 r.
  • Webinar ze specjalistami, każde spotkanie odbędzie się w innym dniu:
    • Z dr Izabelą Michałus na temat HPP – pacjenci zadają pytania;
    • Z dr Jolantą Sykut – Cegielską – pacjenci zadają pytania;
    • Z ortopedą chirurgiem – co robić gdy nastąpi złamanie, jak unikać złamań, czy osoba z HPP może zapobiec złamaniom?
    • Ze stomatologiem – jak dbać o uzębienie dzieci i dorosłych by mimo choroby zęby były zdrowe. Jakie mamy możliwości stomatologiczne dla dorosłych pacjentów, którzy utracili uzębienie, jakie są możliwości ortodontyczne dla pacjentów z HPP;
    • Z dr genetykiem – genetyka powiedziana prostym językiem, co dają nam wyniki genetyczne, jakie są zasady dziedziczenia i czy tylko jeden gen jest odpowiedzialny za występowanie objawów, podczas gdy drugi ich nie daje;
    • Z psychologiem – jak pogodzić się z diagnozą, jak rozmawiać z dziećmi o chorobie, jak chronić dzieci nie zabierając im wolności i nie tworzyć tzw. klosza, który będzie ranił dzieci, jak zaakceptować chorobę;
    • Z przedstawicielami Fundacji Soft Bones z USA o życiu z Hypophosphatasią
      i wpływie leku na życie chorych.
  • Organizacja Dnia Hypophosphatasii w okolicach 30 października 2024 r.
  • 10 – 15 Live’ów o życiu z niepełnosprawnością z osobami borykającymi się z różnymi chorobami w tym chorującymi na Hypophosphatasię.
  • Wydrukowanie kalendarza na 2025 rok zawierającego zdjęcia osób z Hypophosphatasią.
  • Wydanie informatora o Hypophosphatasii zawierającego historie pacjentów oraz adresy instytucji medycznych, w których można uzyskać wsparcie medyczne u lekarzy specjalistów od Hypophosphatasii;
  • Utworzenie cyklu postów o sposobie odżywiania przy Hypophosphatasii i opublikowanych na stronę www.hypogenek.pl (posty zostaną utworzone przy współpracy z Panią dr dietetyk)
  • 6 spotkań online dla pacjentów w celu rozmów na temat sytuacji pacjentów oraz wspólne postanowienia związane z działaniami na rzecz osób z Hypophosphatasią;
  • Spotkania indywidualne dla pacjentów z psychologiem (on-line/telefonicznie)
    dla 15 osób po 2 spotkania;
  • Stworzenie bazy pacjentów z Hypophosphatasią;
  • Utworzenie ankiety diagnostycznej przy współpracy z lekarzami prowadzącymi pacjentów z Hypophosphatasią;
  • Zorganizowanie biegu z okazji 11 lat Hypophosphatasii w Łodzi,  w którym udział będzie brała osoba chorująca na Hypophosphatasię poruszająca się na wózku inwalidzkim.
  • Zaś w dniu 28 września 2024 r zostanie zorganizowany drugi zjazd integracyjny rodzin z Hypophosphatasią jeżeli zgłosi się minimum 20 uczestników.

Mamy nadzieję, że uda nam się zrealizować wszystkie w/w zadania.

Ważna informacja dla rodzin z Hypophoisphatasją

Organizacja zjazdu integracyjnego dla rodzin z Hypophosphatasią w dn. 29.06.2024 r.

To będzie jeden z ważniejszych punktów tego projektu, który odbędzie się w Łodzi – dokładne miejsce spotkań będzie podane po dopełnieniu wszelkich formalności związanych z zarezerwowaniem sali.
Dla osób chętnych zostaną zarezerwowane pokoje noclegowe w Hotelu Focus w Łodzi ul. Łąkowa 23/25.

W celu prawidłowego zorganizowania zjazdu prosimy o jak najszybsze zgłoszenia chęci udziału poprzez:

  • wypełnienie i wydrukowanie poniższej ankiety zgłoszeniowej zawierającej regulamin,
  • podpisanie ankiety i regulaminu
  • wysłanie na adres korespondencyjny fundacji wypełnionej ankiety
    ul. Długa 88 B, 95-073 Jedlicze A z dopiskiem ZJAZD
  • wpłacenie zaliczki.
  • Prosimy o dokładne zapoznanie się z terminami zapisów i kwotami opłat.