Brak kategorii

„Projekt 2024 – 11 lat Hypophosphatasii w Łodzi czyli Hypophosphatasia w życiu pacjentów.” – ważne informacje dotyczące zjazdu

Witajcie 😊

Fundacja HypoGenek ma zaszczyt zaprosić do udziału w „Projekcie 2024 – 11 lat Hypophosphatasii
w Łodzi czyli Hypophosphatasia w życiu pacjentów.”

W tym roku przypada 11 lat jak do Pani dr hab. n. med. Izabeli Michałus w Łodzi trafiła pierwsza osoba chora na Hypophosphatasię (HPP). Chcąc uczcić ten jubileusz pragniemy w ciągu całego 2024 r. świętować poprzez zorganizowanie różnych spotkań dla pacjentów z HPP oraz
z różnymi osobami borykającymi się z chorobą rzadką lub mającymi styczność z osobami niepełnosprawnymi w celu przybliżenia wiedzy o Hypophosphatasii i niepełnosprawności.

Zaplanowane zadania do zrealizowania:

  • Zjazd integracyjny rodzin z Hypophosphatasią w dn. 28.09.2024 r.

Będzie to jedno z ważnych spotkań rodzin z Hypophosphatasią, który odbędzie się w Łodzi w dniu 29 czerwca 2024r. Planujemy zorganizować go w łódzki Orientarium ZOO. Jeżeli nie zdobędziemy odpowiedniej kwoty zjazd odbędzie się w Hotelu Focus. Niezależnie od miejsca zjazdu dla osób chętnych (oczywiście po wcześniejszym zgłoszeniu do Fundacji) zostaną zarezerwowane pokoje noclegowe
w Hotelu Focus w Łodzi ul. Łąkowa 23/25 (wejście do hotelu od strony parkingu).

W celu prawidłowego zorganizowania zjazdu prosimy o jak najszybsze zgłoszenia chęci udziału poprzez:

  • zapoznanie się z poniższym regulaminem,
  • wypełnienie i wydrukowanie poniższej ankiety zgłoszeniowej,
  • podpisanie ankiety i regulaminu
  • wysłanie na adres korespondencyjny fundacji wypełnionej i podpisanej ankiety wraz z regulaminem na adres korespondencyjny Fundacji HypoGenek ul. Długa 88 B, 95-073 Jedlicze A z dopiskiem ZJAZD – lub przesłanie skanu i dowiezienia w dniu zjazdu oryginału.
  • wpłacenie zaliczki lub pełnej kwoty.

A także w ramach projektu planujemy zorganizowanie:

  • Cykl darmowych webinar’ów ze specjalistami:
    • Z lekarzami od Hypophosphatasii
    • Z ortopedą chirurgiem – co robić gdy nastąpi złamanie, jak unikać złamań, czy osoba z HPP może zapobiec złamaniom?
    • Ze stomatologiem – jak dbać o uzębienie dzieci i dorosłych by mimo choroby zęby były zdrowe. Jakie mamy możliwości stomatologiczne dla dorosłych pacjentów, którzy utracili uzębienie, jakie są możliwości ortodontyczne dla pacjentów z HPP;
    • Z dr genetykiem – genetyka powiedziana prostym językiem, co dają nam wyniki genetyczne, jakie są zasady dziedziczenia i czy tylko jeden gen jest odpowiedzialny za występowanie objawów, podczas gdy drugi ich nie daje;
    • Z psychologiem – jak pogodzić się z diagnozą, jak rozmawiać z dziećmi o chorobie, jak chronić dzieci nie zabierając im wolności i nie tworzyć tzw. klosza, który będzie ranił dzieci, jak zaakceptować chorobę;
    • Z przedstawicielami Fundacji Soft Bones z USA o życiu z Hypophosphatasią
      i wpływie leku na życie chorych.
  • Organizacja Dnia Hypophosphatasii w okolicach 30 października 2024 r.
  • 10 – 15 live’ów o życiu z niepełnosprawnością z osobami borykającymi się z różnymi chorobami.
  • Wydanie kalendarza na 2025 rok – jeżeli uda nam się zdobyć środki
  • Wydanie informatora o HPP zawierającego również historie pacjentów oraz adresy instytucji medycznych, w których można uzyskać wsparcie medyczne u specjalistów;
  • Publikowanie postów na mediach społecznościowych dotyczących Hypophosphatasii
  • Seria postów o sposobie odżywiania na stronę www.hypogenek.pl przygotowanych przez dr dietetyk;
  • Spotkania online pacjentów w celu rozmów na temat sytuacji oraz wspólne postanowienia związane z działaniami na rzecz osób z Hypophosphatasią;
  • Możliwość uczestniczenia w spotkaniu indywidualnym z psychologiem
    (on-line/telefonicznie, dla 15 osób po 2 spotkania) w celu uzyskania konsultacji;
  • Utworzenie bazy pacjentów z HPP;
  • Utworzenie ankiety diagnostycznej przy współpracy z lekarzami prowadzącymi pacjentów z Hypophosphatasią;
  • Zorganizowanie biegu z okazji 11 lat Hypophosphatasii w Łodzi lub/i udział w biegach Pani Prezes Kamili Dratkowicz z koszulką z logo fundacji

Cena uczestnictwa w zjeździe wynosi:

    Osoby, które nie będą mogły uczestniczyć, a chciałyby otrzymać pakiet powitalny, proszone są o zgłoszenie takiej informacji drogą mailową / sms. Warunkiem otrzymania zestawu jest wpłata kwoty minimum 50,00 zł na konto fundacji

    Dzieci do 5 roku życia  – darmowe uczestnictwo

    Z opłaty za wejście do ZOO (w celu zwiedzania) są zwolnione osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności wraz z opiekunem oraz dzieci ze stopniem niepełnosprawności z opiekunem.

    W cenę zjazdu wliczony jest posiłek dla uczestników oraz wynajem sali + warsztaty dla dzieci

    Kwota za uczestnictwo w zjeździe nie obejmuje kosztu biletu za ZOO ani kosztów za nocleg w Hotelu Focus

    Zgłoszenia uczestnictwa od 1 lipca do 31 sierpnia 2024 r.

    • 1 osoba – 120 zł + 55 zł za wejście do ZOO
    • Rodzina 2 osobowa – 200 zł + 55 zł/os. za wejście do ZOO
    • Rodzina 3 osobowa (2 osoby dorosłe plus dziecko) – 280 zł + 55 zł/os za wejście do ZOO
    • Rodzina 2 + 2  – 300 zł + 55 zł/os za wejście do ZOO
    • Rodzina 2 + 3 – 340 zł + 55 zł/os za wejście do ZOO

    Zgłoszenia uczestnictwa od 1 do 15 września 2024 r.

    • 1 osoba – 140 zł + 55 zł za wejście do ZOO
    • Rodzina 2 osobowa – 210 zł + 55 zł/os. za wejście do ZOO
    • Rodzina 3 osobowa (2 osoby dorosłe plus dziecko) – 290 zł + 55 zł/os za wejście do ZOO
    • Rodzina 2 + 2  – 310 zł + 55 zł/os za wejście do ZOO
    • Rodzina 2 + 3 – 350 zł + 55 zł/os za wejście do ZOO

    Zgłoszenia uczestnictwa od 16 do 25 września 2024 r.

    • 1 osoba – 150 zł + 55 zł za wejście do ZOO
    • Rodzina 2 osobowa – 220 zł + 55 zł/os. za wejście do ZOO
    • Rodzina 3 osobowa (2 osoby dorosłe plus dziecko) – 300 zł + 55 zł/os za wejście do ZOO
    • Rodzina 2 + 2  – 320 zł + 55 zł/os za wejście do ZOO
    • Rodzina 2 + 3 – 360 zł + 55 zł/os za wejście do ZOO

    Zaproszeni goście nie ponoszą opłaty wpisowej tylko koszt posiłku w kwocie 60 zł i koszt ceny biletu do ZOO – 55 zł / osobę , jednakże jeżeli ktoś chciałby nasze działania wesprzeć, to zapraszamy do wpłat darowizny na cele statutowe Fundacji.

    Prosimy o pobranie poniższej ankiety i jej wypełnienie oraz odesłanie