W związku z przypadającym co 4 lata Międzynarodowym Dniem Chorób Rzadkich w całej Polsce odbyło się wiele konferencji i spotkań lekarzy oraz pacjentów by wspólnie rozmawiać i mówić o chorobach rzadkich.

Także przedstawiciele Fundacji HypoGenek wzięli udział w obchodach tak ważnego dla nas dnia, w końcu Hypophosphatasia jest ultra rzadką chorobą.

W Łodzi obchody miały miejsce 24 lutego 2024r gdzie był poruszany temat chorób rzadkich w odniesieniu do występowania ich u osób dorosłych. W wypowiedziach lekarzy niejednokrotnie padało określenie, że u dorosłych choroby rzadkie już mają swój początek w dzieciństwie. O czym również powiedziała Pani dr hab. n. m. Izabela Michałus, przedstawiająca problematykę pacjentów z Hypophosphatasia (HPP), u których nawet gdy choroba zostanie zdiagnozowana w wieku dorosłym to już pierwsze objawy pojawiają się w dzieciństwie, jednakże ze względu na symptomy zbliżone do potoczne znanych schorzeń HPP często jest nie zdiagnozowana przy pierwszych objawach.

Po wykładzie Pani dr Michałus miała możliwość wypowiedzieć się Pani Kamila Dratkowicz Prezes Fundacji HypoGenek, która powiedziała, że bardzo istotna jest współpraca pacjenta z lekarzem jak i lekarza z Pacjentem, i my jako pacjenci mamy to szczęście, że nasze Panie dr są lekarzami z pasji co możemy odczuć przy każdym spotkaniu.

Za udział w wydarzeniu otrzymaliśmy mailowe podziękowanie

„Szanowni Państwo,
w imieniu Organizatorów, Partnerów wydarzenia oraz portalu Hematoonkologia.pl chciałabym podziękować za czynny udział w w V Konferencji „Dzień Chorób Rzadkich”. W konferencji wzięło udział stacjonarnie ponad 60 osób, natomiast online dołączyło do transmisji ponad 800 uczestników.
Otrzymaliśmy również podziękowania, które w imieniu osób obecnych online, przekazuję Państwu:
Dziękuję za wartościowe wykłady, za lekarzy -pasjonatów oraz za świadectwa pacjentów.
Bardzo ciekawa konferencja, wiele nowych informacji zwłaszcza dla mnie diagnosty. Wspaniali prelegenci, dziękuję!
Świetna merytorycznie i praktycznie konferencja. 
Z życzeniami dobrego popołudnia,”