Szanowni Państwo,

Fundacja ‘HypoGenek’ ze względu na swój charakter zajmuje się ochroną i promocją zdrowia pod kątem chorób rzadkich ze szczególnym uwzględnieniem Hypophosphatasii poprzez naukę i edukację. Jednym z pierwszych działań Fundacji było założenie pierwszej w Polsce strony internetowej poświęconej wiedzy o Hypophosphatasii – oraz profili na SM. Na początku działalności Fundacji wiedzieliśmy o 5 osobach z Hypophosphatasią. Dziś wiemy już o 21, liczba ta cały czas się powiększa. Sama idea powstania Fundacji zrodziła się ze względu na osamotnienie prezes Fundacji w walce z chorobą spowodowane brakiem wystarczającej ilości materiałów medycznych oraz ubogiej wiedzy w temacie samej choroby wśród lekarzy.

Dziś jesteśmy przeszczęśliwi móc poinformować, że w dniu 30 września 2023 roku w Łodzi w Hotelu Fokus odbędzie się Pierwszy ogólnopolski zjazd osób chorujących na Hypophosphatasię i ich rodzin, który ma na celu zrzeszenie w jednym miejscu osób, które w większym bądź mniejszym stopniu borykają się z symptomami choroby. Podczas zjazdu konferencję poprowadzą lekarze zajmujący się problematyką Hypophosphatasii w Polsce. Liczymy, że zjazd stanie się z czasem wydarzeniem cyklicznym, na które będziemy mogli zapraszać czołowych specjalistów z różnych dziedzin medycyny, którzy specjalizują się w HPP, ale przede wszystkim aby pacjenci mogli się wzajemnie spotkać i poznać, wymienić doświadczeniami, a także poszerzyć swoją wiedzę na temat schorzenia, jakim jest HPP.

Nasze działania są wspierane przez różnych darczyńców anonimowych, którym bardzo serdecznie dziękujemy za każde wsparcie.

Jest nam niezmiernie miło ogłosić, że nasze działania znalazły aprobatę wielu osób i dzięki temu

patronat nad wydarzeniem pełni:

patronat medialny: