Noworodek z HPP
W listopadzie 2018 roku otrzymałam informacje, że w Polsce urodziło się dziecko z Hypophosphatasią (HPP)
i noworodek przebywa w szpitalu na intensywnej terapii.
W styczniu 2019 roku Fundacja 'HypoGenek’ otrzymała e-maila od rodzina niemowlaka z HPP, w którym została opisała historia maleństwa oraz zostało zadane wiele pytań dotyczących choroby jak i sposobu leczenia i opieki nad osobą z HPP. W dniu 13 stycznia 2019r miałam przyjemność spotkać się z mamą malutkiej istotki, było to możliwe ze względu na fakt, iż niemowlak jakiś czas temu został przywieziony do łódzkiego szpitala, w którym pracuje nasza Pani doktor. Tym niemowlakiem jest śliczna dziewczynka, która walczy o swoje życie, jest słaba i potrzebuje wsparcia medycznego, ale przynajmniej wiemy, że jest już pod opieką specjalistów znających się na Hypophosphatasii. Jako fundacja zapewniliśmy o naszym wsparciu przede wszystkim w formie dzielenia się doświadczeniem, nawiązaniu kontaktu z innymi mamami wychowującymi dzieci z HPP, a także przekazałam informator z dokładnym opisem Hypophosphatasii.