W dniu 11 lipca 2020 roku odbyło się Wirtualne Spotkanie Pacjentów Soft Bones 2020, w której brał udział także zarząd naszej Fundacji. Na podstawie przedstawianych

Obchody Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich Kilkanaście prelekcji, występy artystyczne, dyskusje, dziesiątki lekarzy, fundacje, stowarzyszenia i pacjenci. 29 lutego 2020, od rana w warszawskim Pałacu na

Na początku czerwca w mediach społecznościowych relacjonowałam moją sytuację zdrowotną. Nadszedł czas by dokładnie opisać co się naprawdę wydarzyło. W dniu 5 czerwca 2019 r.

Jednym z zadań światowych dni jest uświadomienie czy przybliżenie ludziom danego problemu lub danej tematyki. Dzień Chorób Rzadkich ma za zadanie pokazać, że wśród nas

W listopadzie 2018 roku otrzymałam informacje, że w Polsce urodziło się dziecko z Hypophosphatasią (HPP) i noworodek przebywa w szpitalu na intensywnej terapii. W styczniu

Wiosną 2018 roku miałam przyjemność zapoznania się z pracownikami firmy „PODOLOGIKA”, która wykonuje wkładki ortopedyczne dla dzieci i dorosłych. Pierwsza wizyta polegała na dokładnym zaobserwowaniu

W dniu 18 sierpnia 2018 roku mieliśmy zaszczyt uczestniczyć w świętowaniu 45 rocznicy zawarcia związku małżeńskiego. Państwo Młodzi chcąc uczcić swoją rocznicę postanowili podzielić się

W dniu 7 sierpnia 2018 roku miałam przyjemność poznać Pana Mariana i Jego żonę. Pan Marian od dziecka jest osobą niepełnosprawną, ale dopiero w tym

W ostatnim czasie świętowaliśmy dwa lata naszej działalności. Przez ten czas udało skontaktować się z 6 rodzinami, u których zdiagnozowano HPP, a także pomogliśmy rodzinie

W październiku 2017 roku rozpoczęliśmy projekt ‘Pomoc dla HypoGenka’ w ramach, którego zbieramy fundusze m.in. na opłacenie stworzenia strony internetowej. Planujemy także wydać informator o