W grudniu 2021 roku na świat przyszedł najmłodszy pacjent z Hypophosphatasią. Chłopiec trafił pod opiekę lekarzy specjalistów, w tym i pod opiekę naszej Pani doktor.
Sugestie dotyczące konkretnie osób z HPP wymienione są poniżej – w oparciu o przewodnik udostępniony przez amerykańską fundację SoftBones https://softbones.org/wp-content/uploads/2021/03/SoftBones_Nutrition_Guide-DR-2021.03.24_JS-1.pdf Dieta: temat dość popularny, często
Prezentujemy wam artykuł napisany przez naszą Panią dr Izabelę Michałus, w którym zostały opisane wyniki badań 16 pacjentów z Hypopphosphatasia mieszkających na terenie Polski. Zaznaczę,
W grudniu 2021 roku, Prezes Fundacji Kamila Dratkowicz miała przyjemność uczestniczyć w konferencji medycznej, podczas której przedstawione zostały wyniki pracy pt.: „JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTKI Z
W dniu 11 lipca 2020 roku odbyło się Wirtualne Spotkanie Pacjentów Soft Bones 2020, w której brał udział także zarząd naszej Fundacji. Na podstawie przedstawianych
Obchody Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich Kilkanaście prelekcji, występy artystyczne, dyskusje, dziesiątki lekarzy, fundacje, stowarzyszenia i pacjenci. 29 lutego 2020, od rana w warszawskim Pałacu na
Na początku czerwca w mediach społecznościowych relacjonowałam moją sytuację zdrowotną. Nadszedł czas by dokładnie opisać co się naprawdę wydarzyło. W dniu 5 czerwca 2019 r.
Jednym z zadań światowych dni jest uświadomienie czy przybliżenie ludziom danego problemu lub danej tematyki. Dzień Chorób Rzadkich ma za zadanie pokazać, że wśród nas
W listopadzie 2018 roku otrzymałam informacje, że w Polsce urodziło się dziecko z Hypophosphatasią (HPP) i noworodek przebywa w szpitalu na intensywnej terapii. W styczniu
Wiosną 2018 roku miałam przyjemność zapoznania się z pracownikami firmy „PODOLOGIKA”, która wykonuje wkładki ortopedyczne dla dzieci i dorosłych. Pierwsza wizyta polegała na dokładnym zaobserwowaniu
View More