Brak kategorii

Zapraszamy do pełnienia patronatu lub/i zostania darczyńcą

Szanowni Państwo,

w imieniu naszej fundacji HypoGenek zwracamy się z uprzejmą prośbą o objęcie patronatem „Projektu 2024 – 11 lat Hypophosphatasii w Łodzi czyli Hypophosphatasia w życiu pacjentów.”

To wcale nie jest takie trudne a na pewno będzie z korzyścią dla obu stron.
A co wystarczy zrobić aby pełnić patronat:

pierwsza możliwość
wystarczy zgłosić chęć i przesłać nam swoje logo / imię nazwisko które będziemy umieszczać na SM i stronie internetowej w trakcie trwania projektu, w zamian za to prosimy o umieszczanie raz w tygodniu na swoim profilu informacji o Fundacja „Hypogenek”

Druga możliwość
wpłata na konto fundacji darowizny minimum 100 zł i przesłanie swojego logo / imienia i nazwiska
a my w zamian za to umieścimy wasze logo / imię i nazwisko na str Fundacja „Hypogenek” i na wszystkich SM oraz na wydanym informatorze. Darowiznę wpłacamy na konto bankowe 
39 1020 3378 0000 1002 0378 5524

Trzecia możliwość
wpłata na konto fundacji darowizny minimum 1000 zł i przesłanie swojego logo / imienia i nazwiska
a my w zamian za to umieścimy wasze logo / imię i nazwisko na str Fundacja „Hypogenek” i na wszystkich SM oraz na wydanym informatorze a także zrobimy z Wami live gdzie będziemy mogli porozmawiać o Waszej działalności. Darowiznę wpłacamy na konto bankowe 
39 1020 3378 0000 1002 0378 5524

Aby wesprzeć nasze działania nie trzeba pełnić patronatu. Wystarczy wesprzeć nasze działania finansowo poprzez wpłatę darowizny w dowolnej kwocie na konto bankowe 
39 1020 3378 0000 1002 0378 5524.

            Fundacja ‘HypoGenek’ ze względu na swój charakter zajmuje się ochroną i promocją zdrowia pod kątem chorób rzadkich ze szczególnym uwzględnieniem Hypophosphatasii (HPP) poprzez naukę, edukację, oświatę i wychowanie. Jednym z pierwszych działań Fundacji było założenie pierwszej w  Polsce strony internetowej poświęconej wiedzy o Hypophosphatasii – www.hypogenek.pl, profilu na Facebooku, Instagramie. Na początku działalności Fundacji wiedzieliśmy o 5 osobach z Hypophosphatasią, dziś wiemy już o około 30 pacjentach. Sama idea powstania Fundacji zrodziła się ze względu na osamotnienie prezes Fundacji w walce z chorobą spowodowane brakiem wystarczającej ilości materiałów medycznych oraz ubogiej wiedzy w temacie samej choroby wśród lekarzy.

W ramach tegorocznego projektu palujemy wiele działań skierowanych do pacjentów
z HPP jak i do społeczeństwa w celu zwiększania wiedzy o tej rzadkiej chorobie genetycznej, m. in. organizacja zjazdu rodzin z HPP, organizacja biegów lub udział Pani prezes Kamili Dratkowicz w organizowanych biegach przez inne instytucje, organizacja webinar’ów dla pacjentów. Szczegółowy opis planowanych działań wraz ze wstępnym kosztorysem dołączamy do niniejszego pisma.

Przyjęcie zaproszenia przez Państwa firmę będzie dla nas zaszczytem i nieocenioną pomocą merytoryczną, a dodatkowe finansowe wsparcie pomoże nam w zrealizowaniu zaplanowanych działań projektowych. Mamy nadzieję zyskać Państwa zaufanie i dzięki temu wspólnie stworzyć przestrzeń do wymiany wiedzy i doświadczeń na temat Hypophosphatasii w Polsce.

Gwarantujemy, że po objęciu patronatem naszego projektu w czasie jego trwania na wszystkich materiałach informacyjnych i promocyjnych pojawi się logo Państwa firmy jako patrona naszych działań. Oczywiście jesteśmy również przygotowani do podpisania wszelkich umów zgodnie z polityką Państwa firmy.

Licząc na przychylność i przyjęcie zaproszenia, pozostajemy z wyrazami poważania.

Projekt 2024 – 11 lat Hypophosphatasii w Łodzi czyli Hypophosphatasia w życiu pacjentów.
Realizowany przez Fundację HypoGenek

Cel projektu: 

Zwiększanie wiedzy o Hypophosphatasii (HPP) wśród pacjentów, członków ich rodzin oraz wśród społeczeństwa.

Data realizacji projektu:

            Od 1 marca do 10 grudnia 2024 roku

Opis projektu:

Projekt ma na celu zwiększanie wiedzy o Hypophosphatasii wśród pacjentów oraz rodziców dzieci chorujących na tę chorobę. Wraz z diagnozą pojawia się wiele pytań, na które pacjenci i ich rodziny szukają odpowiedzi ponieważ niejednokrotnie otrzymana wiedza od lekarzy jest zbyt zawiła i niezrozumiała. Także dzieci chorujące na Hypophosphatasię poszukują odpowiedzi na pytania typu: dlaczego są chore? dlaczego nie mogą być tak samo aktywne jak ich rówieśnicy? dlaczego nie mogą otrzymać leku? A także wiele innych pytań. Zaistniała sytuacja jest niejednokrotnie przyczyną złego samopoczucia psychicznego, które może prowadzić do depresji i stanów lękowych.

Fundacja HypoGenek, wychodząc naprzeciw potrzebom naszych podopiecznych, pragnie
w miarę możliwości wesprzeć ich poprzez zwiększanie wiedzy o chorobie oraz, co najważniejsze, dać wsparcie poprzez kształtowanie relacji między rodzinami.

Do realizacji projektu zostaną zaproszeni lekarze specjaliści z różnych dziedzin, osoba prowadząca warsztaty artystyczne dla dzieci, osoby chorujące na HPP i inne rzadkie choroby w celu podzielenia się swoim doświadczeniem z niepełnosprawnością spowodowaną rzadką chorobą
i sposobami radzenia sobie z przeciwnościami.

Zadania do zrealizowania:

Zjazd integracyjny rodzin z Hypophosphatasią – termin 28.09.2024 r.

Panel dyskusyjny z lekarzami na temat Hypophosphatasii; W czasie panelu dyskusyjnego zajęcia integracyjne dla dzieci w formie warsztatów artystycznych. Po panelu dyskusyjnym będzie atrakcja niespodzianka dla wszystkich uczestników

Webinar ze specjalistami, każde spotkanie odbędzie się w innym dniu:

  • Z dr Izabelą Michałus na temat HPP – pacjenci zadają pytania;
  • Z dr Jolantą Sykut – Cegielską – pacjenci zadają pytania;
  • Z ortopedą chirurgiem – co robić gdy nastąpi złamanie, jak unikać złamań, czy osoba z HPP może zapobiec złamaniom?
  • Ze stomatologiem – jak dbać o uzębienie dzieci i dorosłych by mimo choroby zęby były zdrowe. Jakie mamy możliwości stomatologiczne dla dorosłych pacjentów, którzy utracili uzębienie, jakie są możliwości ortodontyczne dla pacjentów z HPP;
  • Z dr genetykiem – genetyka powiedziana prostym językiem, co dają nam wyniki genetyczne, jakie są zasady dziedziczenia i czy tylko jeden gen jest odpowiedzialny za występowanie objawów, podczas gdy drugi ich nie daje;
  • Z psychologiem – jak pogodzić się z diagnozą, jak rozmawiać z dziećmi o chorobie, jak chronić dzieci nie zabierając im wolności i nie tworzyć tzw. klosza, który będzie ranił dzieci, jak zaakceptować chorobę;
  • Z przedstawicielami Fundacji Soft Bones z USA o życiu z Hypophosphatasią
    i wpływie leku na życie chorych.

10 – 15 Live’ów o życiu z niepełnosprawnością z osobami borykającymi się z różnymi chorobami w tym chorującymi na Hypophosphatasię.

Wydanie informatora o Hypophosphatasii zawierającego historie pacjentów oraz adresy instytucji medycznych, w których można uzyskać wsparcie medyczne u lekarzy specjalistów od Hypophosphatasii;

Utworzenie cyklu postów o sposobie odżywiania przy Hypophosphatasii i opublikowanych na stronę www.hypogenek.pl (posty zostaną utworzone przy współpracy z Panią dr dietetyk)

7 spotkań online pacjentów w celu rozmów na temat sytuacji pacjentów oraz wspólne postanowienia związane z działaniami na rzecz osób z Hypophosphatasią;

Organizacja Dnia Hypophosphatasii w okolicach 30 października 2024 r.

Zaprojektowanie, utworzenie i wydrukowanie kalendarza na 2025 rok zawierającego zdjęcia osób z Hypophosphatasią.

Spotkania indywidualne dla pacjentów z psychologiem (on-line/telefonicznie)
dla 15 osób po 2 spotkania;

Stworzenie bazy pacjentów z Hypophosphatasią;

Utworzenie ankiety diagnostycznej przy współpracy z lekarzami prowadzącymi pacjentów z Hypophosphatasią;

Poniżej przedstawiamy wstępny kosztorys projektu.

Fundacja HypoGenek informuje, iż przedstawione koszty w planowanym kosztorysie są zaokrąglone i w rzeczywistym rozrachunku kwoty mogą być znacznie niższe od planowanych.