Wszystkie wpisy

Wspieramy w najtrudniejszych momentach

W grudniu 2021 roku na świat przyszedł najmłodszy pacjent z Hypophosphatasią. Chłopiec trafił pod opiekę lekarzy specjalistów, w tym i pod opiekę naszej Pani doktor. Niestety pomimo starań lekarzy, w wieku około 6 miesięcy chłopiec zmarł. Jako Fundacja od momentu zapoznania się z rodzicami, czyli tuż po narodzinach chłopca, objęliśmy rodzinę wsparciem poprzez :

-> skontaktowanie z innymi rodzicami dzieci z HPP
-> udzielenie wszelkiej wiedzy jaką dysponujemy na temat choroby
-> co najważniejsze: wsparcie nie tylko wiedzą, ale i rozmową po śmierci chłopca.,

Fundacja HypoGenek to przede wszystkim działania w celu zwiększania wiedzy o Hypophosphatasii, ale dla nas zawsze najważniejsi pozostają pacjenci i ich rodziny, dlatego zawsze staramy się znaleźć czas na rozmowę z rodzicami lub pacjentami, którzy dowiedzą się o np. chorobie. Naszym celem jest to, by pacjenci nie czuli się osamotnieni w walce z chorobą.