Spotkanie pacjentów z hypofosfatazją w ramach jubileuszu 10-lecia Fundacji HypoGenek na rzecz Hipofosfatazji
W ramach projektu pt. „10 – lecie Fundacji HypoGenek na rzecz hipofosfatazji” w Łodzi, w Fundacja HypoGenek zorganizowała spotkanie pacjentów w dniu 25 października 2025 roku w siedzibie Okręgowej Łódzkiej Izby Lekarskiej w Łodzi odbyło się wyjątkowe spotkanie zorganizowane przez Fundację HypoGenek z okazji 10-lecia jej działalności na rzecz Hipofosfatazji. Wydarzenie zgromadziło pacjentów chorujących na hipofosfatazję, ich rodziny,
a także specjalistów medycznych współpracujących z Fundacją.
Podczas spotkania obecny był Sekretarz Okręgowej Rady Lekarskiej w Łodzi lek. Filip Pawliczak, który na rozpoczęcie pokierował do podopiecznych słowa wsparcia i uznania dla działań fundacyjnych. Po oficjalnym rozpoczęciu zaprezentowano film podsumowujący dziesięcioletnią działalność Fundacji, ukazujący jej rozwój, sukcesy oraz codzienną pracę na rzecz osób dotkniętych tą rzadką chorobą. W programie znalazł się również występ muzyczny jednego z podopiecznych Fundacji, który nadał spotkaniu szczególnie emocjonalny wymiar.
Uczestnicy mieli także okazję do bezpośrednich rozmów z ekspertkami – dr Anną Siwonią oraz prof. Izabelą Michałus, które odpowiadały na pytania pacjentów, rozwiewały wątpliwości dotyczące diagnostyki, leczenia i codziennego funkcjonowania z hipofosfatazją. W miłej atmosferze rozmowy toczyły się przy poczęstunku, sprzyjając wymianie doświadczeń i wzajemnemu wsparciu.
Fundacja HypoGenek od dziesięciu lat wspiera pacjentów z hipofosfatazją i ich rodziny, prowadząc działania edukacyjne, organizując spotkania integracyjne oraz współpracując z ekspertami w dziedzinie medycyny. Jubileuszowe spotkanie było okazją do podsumowania dotychczasowej działalności oraz omówienia planów na kolejne lata.
Łódź, od 1 czerwca do 30 września 2025 r odbył się wirtualny biegu na rzecz Fundacji HypoGenek.
W biegu wzięli udział uczstnicy w różnym wieku pokonujący 10 km w różnoraki sposób. Najważniejsza była zabawa.
Fundacja HypoGenek postanowiła, iż wirtualny bieg wchodzi jako jedno ze stałych działań fundacji. Serdecznie zapraszamy do udziału w 2026 roku.
Projekt Fundacji HypoGenek pt. „10 – lecie Fundacji HypoGenek na rzecz hipofosfatazji” był objęty patronatem:
Grupę biegową Wheelchair runners Łódź, Firmę Jesteś nie do zdarcia, Okręgową Izbę Lekarską z Łodzi, Wiolettę Dąbrowską (@oaza_dobra_warsztaty), Fundację Aktywizacji Zawodowej w Łodzi, Ministerstwo Sportu i Turystyki, Małgorzatę Dąbrowską – Boski Biznes, Fundację Boskie Skrzydła, Tygodnik Wprost, NewsMed, Radio Łódź, TVP 3 Łódź.
Zapraszamy do obejrzenia video relacji ze spotkania
