W dniu 7 sierpnia 2018 roku miałam przyjemność poznać Pana Mariana i Jego żonę. Pan Marian od dziecka jest osobą niepełnosprawną, ale dopiero w tym roku lekarze zdiagnozowali hypophosphatasię. Wcześniej słyszał o tysiącach rożnych chorób, jakie posiada, niestety po jakimś czasie wycofywano się z postawionych diagnoz.
Ja, Pan Marian i jego żona, spotkaliśmy się w Łodzi, gdzie Pan Marian miał możliwość pójścia na wizytę lekarską do naszej Pani dr Izabeli Michałus. Po wizycie poszliśmy na spacer po ulicy Piotrkowskiej, podczas którego mogliśmy porozmawiać o Hypophosphatasii, o naszych doświadczeniach z dzieciństwa i problemach występujących obecnie. Chorując na tę samą chorobę jesteśmy różni, a jednocześnie tak podobni. Nasze spotkanie dało nam poczucie, że nie jesteśmy już sami w tej chorobie, że możemy się wspierać, chociażby właśnie poprzez takie spotkanie i rozmowę. Przede wszystkim wizyta u Pani dr Izabeli dała nadzieję Panu Marianowi, że ma wsparcie także w środowisku medycznym w jej osobie.
Dla osób chorujących na rzadkie choroby wsparcie u osób z tym samym schorzeniem jest istotnym elementem borykania się z problemami danej przypadłości. Tym bardziej wsparcie wśród lekarzy jest bardzo istotne, bo choć nadziei na całkowite wyleczenie nie ma, to poczucie, że jest lekarz znający się na (w naszym przypadku) HPP, jest naprawdę cenne. Bardzo serdecznie dziękuję Panu Marianowi i Jego żonie za skorzystanie z propozycji przyjechania do Łodzi na wizytę do dr. Izabeli Michałus oraz spędzenia wspólnie pozostałej części dnia.
Naszej Pani dr BARDZO DZIĘKUJEMY za życzliwość, dobre słowo i uśmiech.

Kamila Anna Dratkowicz
Fundacja 'HypoGenek’