W dniu 30 września 2023 roku w Łodzi w Hotelu Focus na ul. Łąkowej Fundacja HypoGenek zorganizowała Pierwszy w Polsce Zjazd Rodzin, u których zdiagnozowana została Hypophosphatasia.

Celem zjazdu była możliwość zapoznania się rodzin, porozmawiania, wymienienia się doświadczeniami, a co najważniejsze porozmawiania z lekarzami specjalistami na temat leczenia Hypophosphatasii. 

W zjeździe uczestniczyło 57 osób:

• 12 rodzin (w tym 13 osób z Hypophosphatasią) – 26 osób dorosłych i 14 dzieci 
• oraz 7 lekarzy specjalistów, wolontariusze i goście wspierający nasze działania.

Na zjazd zaproszenie przyjęły :

• Pani Prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut – Cegielska konsultant krajowy w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej, profesor Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie;
• Pani dr n. med. Ewa Starostecka w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, konsultant wojewódzki pediatrii metabolicznej; 
• Pani dr hab. n. med Izabela Michałus, lekarz pediatrii metabolicznej w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi;
• Pani dr n. med. Agnieszka Konopka, lekarz pediatrii metabolicznej w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi;
• Pani dr Anna Siwonia, lekarz pediatrii metabolicznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie;
• Pani mgr Aneta Gwozdowska, dietetyk Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi

Zjazd został objęty patronatem przez:

Boski Biznes i Fundację Boskie Skrzydła

Kosztorys zjazdu

Razem udało się zebrać 18.463,20 zł

Fundacja poniosła koszty organizacji zjazdu:

• zakup identyfikatorów     33,04 zł
• przejazd taksówką w celu załatwienia ważnych spraw    50,00 zł
• przygotowanie maskotek na warsztaty   875,00 zł
• wykonanie maskotek fundacyjnych 1680,00 zł
• warsztaty dla dzieci w trakcie zjazdu 1560,00 zł
• przygotowanie postów i zaproszeń 2300,00 zł
• wynajęcie sali konferencyjnej w hotelu oraz pokoju na warsztaty dla dzieci 6160,00 zł  
• zakup torebek na prezenty   392,00 zł
• zakup apteczki pierwszej pomocy     50,16 zł

co łącznie daje kwotę         13.100,20 zł

Fundacja poniosła opłaty bankowe w kwocie   31,00 zł

Na koncie Fundacji pozostało na dzień 2.10.2023r    5.312,00 zł 

Zapraszamy do obejrzenia galerii zdjęć z tego wspaniałego dnia

W trakcie konferencji, dzieci uczestniczyły w warsztatach prowadzonych przez Panią Wiolettę Dąbrowską (@oaza_dobra_warsztaty), podczas których dzieci wykonały własne maskotki HypoGenka oraz wianuszki jesienne.