Od 9 laty czekamy na lek na Hypophosphatasię, dziś niestety doszły nas złe wieści – naszego leku nie ma na liście leków refundowanych. Chcemy aby nasze dzieci mogły żyć jak ich rówieśnicy dlatego napisalismy apel do Pani Minister Zdrowia o umieszczenie leku na Hypophosphatasię na lipcowej liscie. Prosimy przeczytajcie poniższy artykuł. Mamy nadzieję że głos 30 pacjentów z Polski zostanie w końcu usłyszany a my będziemy mogli żyć godnie.

Apel rodziców dzieci z Hypophosphatasią

Artykuł nr 1

Prosimy, udostępnijcie lek naszym dzieciom – rodzice apelują do MZ (politykazdrowotna.com)

Artykuł nr 2