Dzień dobry,

W imieniu Fundacji Hypogenek zapraszamy na konferencję prasową z okazji obchodów Światowego Dnia Hipofosfatazji.

Kiedy: 26.10.2023 godz. 11.00

Gdzie: Polska Agencja Prasowa, ul. Bracka 6/8, Warszawa

Hipofosfatazja to ultrarzadkie schorzenie genetyczne związane z zaburzeniami mineralizacji kości, na które chorują zarówno niemowlęta, dzieci jak i dorośli. Objawia się częstymi złamaniami i deformacjami szkieletu, dlatego nazywane jest chorobą kruchych kości.

Pacjenci codziennie mierzą się z bólem, wielu z niepełnosprawnością – co trzecia osoba z HPP porusza się na wózku inwalidzkim.

Czy jest nadzieja dla chorych?  Na te pytania podczas spotkania odpowiedzą eksperci, pacjenci i ich bliscy.