W dniu 10 maja 2025 roku mieliśmy przyjemność brać udział w pierwszym, międzynarodowym spotkaniu organizacji pacjenckich działających na rzecz osób chorujących na Hipofosfatazję, które miało miejsce w Kopenhadze. Dzięki temu wydarzeniu mogliśmy przede wszystkim poznać się osobiście, wymienić doświadczeniami, a także nawiązać współpracę.

Gdy zaczynaliśmy swoją działalność, jednym z powodów założenia fundacji był brak dostępności informacji w naszym kraju na temat ultra rzadkiej choroby, jaką jest HPP. Z doświadczenia osób, które się do nas zgłaszają, nadal wiedza dotycząca choroby nie jest powszechna, nawet wśród lekarzy. Dlatego tym bardziej jesteśmy wdzięczni, że było nam dane uczestniczyć w tym międzynarodowym spotkaniu, podczas którego wspólnie mogliśmy porozmawiać o wyzwaniach, które nas spotykają, wymienić się doświadczeniem, jak i spostrzeżeniami. Nie jest ważne czy jesteśmy z Kanady, Niemiec, Danii, Wielkiej Brytanii, Turcji, Polski. Problemy napotykamy wszędzie podobne. Wspólna rozmowa pozwoliła nam to dostrzec i wspólnie zastanowić się nad rozwiązaniami, przedyskutować co mogłoby funkcjonować lepiej.

Takie wydarzenia to nie tylko wymiana biznesowych doświadczeń. To także spotkanie człowieka z człowiekiem. Rozmowa czy to normalne, że boli Cię.. a jak z oddechem? Czy Ty też ciągle czujesz zmęczenie? A czy otrzymujesz lek? A jak wyglądało Twoje dzieciństwo? Czyli chyba jedno z najczęściej padających z ust rodzica pytań. Był to czas by na chwilę się zatrzymać i tak po ludzku powiedzieć „wspieram Cię/wiem co czujesz”, „nie martw się, Twoje dziecko mimo utrudnień będzie mieć równie udane dzieciństwo, jak dzieci zdrowe, tylko może nieco bardziej uważne”.

Wyrażamy ogromną wdzięczność, że mogliśmy jako Fundacja uczestniczyć w tym jakże ważnym wydarzeniu. Z niecierpliwością czekamy na kolejne!