Wszystkie wpisy

Jakość życia pacjentki z wielochorobowością w następstwie hypophosphatasii

W grudniu 2021 roku, Prezes Fundacji Kamila Dratkowicz miała przyjemność uczestniczyć w konferencji medycznej, podczas której przedstawione zostały wyniki pracy pt.: „JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTKI Z WIELOCHOROBOWOŚCIĄ W NASTĘPSTWIE HYPOPHOSPHATASII” autorstwa Pana Marcina Dełęgowskiego, studenta wydziału Nauk o zdrowiu i nauk społecznych na kierunku pielęgniarstwo pod kierunkiem mgr Joanny Wierzbickiej Państwowej Uczelni Zawodowej im. Ignacego Mościckiego w Ciechanowie.

We wstępie swojej pracy Pan Marcin Dełęgowski napisał:

„Hipofosfatazja jest to rzadka choroba, która objawia się nadmierną demineralizacją szkieletu i problemami z uzębieniem. Ważne jest aby została szybko zdiagnozowana a chory został objęty opieką. Choroba ta ma duży wpływ na jakość życia osoby chorej. Cel badań. Celem przedstawionej pracy było zwrócenie uwagi na problem jakości życia pacjentki z wielochorobowością w następstwie hipofosfatazji, omówienie najważniejszych aspektów choroby jako jednostki chorobowej, oraz jej wpływu na życie osoby chorej. Materiał i metody. Praca została napisana w oparciu o analizę dostępnej literatury przedmiotu: książki, artykuły oraz analizę dokumentacji medycznej pacjentki. Posłużoną się metodą, jaką jest studium indywidualnego przypadku. Do zbadania stopnia akceptacji choroby i satysfakcji z życia wykorzystano standaryzowane skale AIS i SWLS. Wyniki. Wczesne wykrycie choroby daje dużą szansę na zminimalizowanie powikłań choroby. Jakość życia pacjentki z hipofosfatazją jest zależna od tego jak szybko postępuje choroba. Ważne jest to, aby pacjentka otrzymała opiekę medyczną jak i wsparcie oraz pomoc rodziny i innych osób w jej otoczeniu, aby nie została sama ze swoimi problemami. Rozmowy edukacyjne z pielęgniarką dają wiele pozytywnych skutków. Duży wpływ na jakość życia mają również udogodnienia, które pielęgniarka może zaproponować, aby pacjentka mogła się swobodniej poruszać. Pozytywnie na poziom jakości życia wpływa również asystowanie osobie chorej w czynnościach dając jej poczucie, że nikt nie chce zrobić z niej bardziej chorej niż jest realnie. Wnioski. Jakość życia osoby chorej na hipofosfatazję jest zależna od choroby, ale bardzo dużą role odgrywa pomoc pielęgniarska oraz obecność osób wspierających chorą osobę. Duży wpływ ma również charakter osoby chorej i to, aby nie poddała się chorobie tylko z nią walczyła, ponieważ w każdej z opisywanych sfer jakości życia jest możliwość jej poprawy”