Jako Fundacja HypoGenek, od samego początku swej działalności pozostajemy w stałym kontakcie z organizacjami działającymi na rzecz Hipofosfatazji (HPP) w różnych częściach świata – począwszy od USA, po kraje europejskie, jak Francja czy Niemcy.
W ostatnim czasie powstał pomysł, by zjednoczyć liderów pacjentów z HPP jako HPP United, czyli globalny sojusz organizacji pacjentów z HPP. Po raz pierwszy liderzy pacjentów z całego świata spotkali się zarówno osobiście, jak i online w czerwcu, a dokładniej 2.06.2026, w tętniącym życiem Londynie. Fundacja HypoGenek miała przyjemność uczestniczyć w tym jakże wyjątkowym, międzynarodowym spotkaniu.

Naszą wspólną misją, jako HPP United, jest podnoszenie świadomości, edukacji, badań i wsparcia dla osób żyjących z HPP na całym świecie. Podczas naszego spotkania zauważyliśmy, że choć wszyscy walczymy z tą samą chorobą, każdy ma inne doświadczenie, różny dostęp do badań, leku, rehabilitacji i wsparcia osób żyjących z Hipofosfatazją. Różnice te wynikają przede wszystkim z innej lokalizacji. To jednak tylko nas wzmocniło. Mieliśmy szansę, by przejść tzw. „burzę mózgów”, dzięki czemu odkryliśmy, że choć wyzwania się różnią, nasze cele są ze sobą zbieżne, niezależnie czy żyjemy w Polsce, Australii czy USA.

Jako HypoGenek jesteśmy ogromnie wdzięczni za to spotkanie. Mimo, iż  z HPP mierzymy się od urodzenia, co chwila odkrywamy coś nowego na jej temat. Każde takie spotkanie, rozmowy, pokazują nam jak niezbadaną dla nas jest cały czas ta choroba, poszerzają się perspektywy i horyzonty. Jednocześnie pokazuje nam to, jak wiele jest jeszcze do zrobienia. Refundacja leku, która ma miejsce w Polsce, to dopiero pierwszy rok w długiej podróży.

Widzimy, że wspólne działania pod szyldem HPP United mają sens i razem możemy osiągnąć znacznie więcej, niż działając samodzielnie. Nie możemy doczekać się kolejnych spotkań!
Z Londynu zaś wróciliśmy pełni energii i wiary w lepsze jutro. A to dopiero początek!