5 września 2026 roku spotkaliśmy się na kolejnym, wyjątkowym zjeździe pacjentów z hipofosfatazją (HPP), organizowanym przez naszą Fundację HypoGenek.

Jak co roku, usiedliśmy razem – pacjenci, ich bliscy oraz wspaniali eksperci – aby porozmawiać o tym, co najważniejsze: o praktycznej codzienności z hipofosfatazją. Wymieniliśmy się tysiącami doświadczeń. Z jednej strony rozmawialiśmy o ogromnych trudach, jakie niesie ze sobą ta choroba. Z drugiej – i to poruszyło nas najbardziej – o niesamowitych, namacalnych efektach leczenia, które dwa lata temu zostało udostępnione chorym w Polsce.
To, co kiedyś było tylko marzeniem, dziś jest naszą rzeczywistością:
🏃‍♂️ Dzieci, którym groził wózek inwalidzki, dzisiaj biegają i bawią się z rówieśnikami!
Najlepszym tego dowodem były występy naszych utalentowanych pacjentów: 11-letni Szymon zachwycił nas swoim minirecitalem na pianinie, a 19-letnia Maja porwała wszystkich próbką energetycznego tańca! 🎹💃
🚶‍♀️ Dorośli, którzy żyli w niewyobrażalnym bólu, mogli odstawić silne leki przeciwbólowe i funkcjonować bez ograniczeń ruchowych, które wcześniej więziły ich w domach.

Dziś, patrząc na siebie nawzajem, możemy głośno powiedzieć: świętujemy normalność! 🎉
Z całego serca dziękujemy Ministerstwu Zdrowia za tę szansę oraz wszystkim lekarzom, ekspertom i przyjaciołom Fundacji, którzy każdego dnia walczą razem z nami. Wasze wsparcie zmienia świat i ratuje ludzkie życia.

Dziękujemy, że jesteście z nami! 🙏
✨ Zjazd odbył się w ramach projektu „Świętujemy 10-lecie Fundacji Hypogenek”.

Zapraszamy do obejrzenia relacji z tego wyjątkowego dnia

Patronat nad zjazdem i naszym projektem pełnią:

🔹 Prezydent Miasta Łodzi Hanna Zdanowska
🔹 Konsultant Krajowy prof. Jolanta Sykut-Cegielska
🔹 Prof. Izabella Michałus

b

Patronaty medialne:

#FundacjaHypogenek #10LatHypogenek #Hipofosfatazja #HPP #ZjazdPacjentów #ŚwiętujemyNormalność #Refundacja #Wdzięczność #ChorobyRzadkie #TalentyHPP #KatarzynaKacperczyk #MateuszOczkowski #MarekKos #RzecznikPrawPacjenta #profAlicjaChybicka #profZbigniewŻuber