28 września 2024 roku, w łódzkim zoo, odbył się drugi zjazd podopiecznych naszej fundacji HypoGenek. Tegoroczne spotkanie odbyło się w ramach projektu 11 lat Hipofosfatazji w Łodzi czyli Hipofosfatazja w życiu pacjentów.

              Na spotkanie udało się przybyć większości z naszej rodziny – i tu świadomie nazywamy nas rodziną, gdyż poprzez wspólne działania, ale i wsparcie, staliśmy się zżytą jednostką. Był czas wzruszeń, zwłaszcza widząc postępy, jakich dokonali nasi mali wojownicy przez ostatni rok. Był i czas na zadawanie pytań: dzięki obecności wspierających nas lekarzy, tj. dr hab. n med. Izabeli Michałus, dr Annie Siwonia, dr n.med. Ewie Starosteckiej, dr n. med. Agnieszce Konopka oraz dr Anecie Gwozdowskiej, udało się zorganizować panel dyskusyjny, podczas którego uzyskaliśmy odpowiedzi na nurtujące nas pytania, zwłaszcza dotyczące badań klinicznych i leku, którego refundację ostatnimi czasy udało się wywalczyć.

              Dla najmłodszych uczestników odbyły się warsztaty prowadzone przez wspaniałą p. Wiolettę Dąbrowską. W ich trakcie dzieciaki przygotowały niespodzianki dla naszych lekarek za zaangażowanie i wielkie serce dla pacjentów oraz za szerzenie wiedzy o Hypofostatazji. Zostały one przekazane podczas wręczenia nagród dla wszystkich tych, którzy w ostatnim roku wyjątkowo mocno angażowali się w działania na rzecz naszej społeczności z HPP. Nie możemy zapominać, że działania pojedynczych osób są cegiełkami, które razem tworzą silny mur.

              A już teraz zapraszamy na kolejne spotkanie za rok, podczas którego świętować będziemy 10-lecie Fundacji HypoGenek!