Brak kategorii

„10 – lecie Fundacji HypoGenek na rzecz hipofosfatazji”

13 czerwca 20255 listopada 2025 by Kamila

Fundacja HypoGenek serdecznie zaprasza do objęcia patronatem naszego projektu pt. „10 – lecie Fundacji HypoGenek na rzecz hipofosfatazji” realizowanego od 1 kwietnia 2025 r. do 30 listopada 2025 r.

W tym roku obchodzimy jubileusz 10 – lecia działań na rzecz szerzenia wiedzy o hipofosfatazji. Działania te rozpoczęłam dokładnie w październiku 2015 roku od opublikowania postu o życiu
z hipofosfatazją na blogu www.hypogenek.blogspot.com. Kilka tygodni później utworzony był już statut fundacji oraz został podpisany akt notarialny. Otrzymaliśmy również jako fundacja KRS, dzięki czemu moje działania na rzecz pacjentów i szerzenia wiedzy o hipofosfatazji stały się oficjalne.

W ciągu tych dziesięciu lat:

stworzyliśmy pierwszą profesjonalną stronę www.hypogenek.pl z wiedzą medyczną
o hipofosfatazji,
uzyskaliśmy patronat merytoryczny Pani Prof. IMiD dr hab. n. med. Jolanty Sykut – Cegielskiej, Konsultanta Krajowego w dziedzinie pediatrii metabolicznej,
nawiązaliśmy współpracę ze specjalistami zajmującymi się opieką nad pacjentami
z hipofosfatazją:Prof. Izabelą Michałus ICZMP w Łodzi,Dr Anna Siwonia IMiD w Warszawie,Prof. Zbigniew Żuber szpital św. Ludwika w Krakowie,
utworzyliśmy społeczność rodzin z hipofosfatazją, która się wzajemnie wspiera,
wydaliśmy informator o hipofosfatazji z najnowszą wiedzą medyczną napisany przez Prof. Izabelę Michałus i zatwierdzony przez Prof. Jolantę Sykut – Cegielską,
zorganizowaliśmy zjazd pacjentów z hipofosfatazją i ich rodzin w 2023 r. i 2024 r.,
w 2024 roku wywalczyliśmy refundację leczenia enzymatycznego dla pacjentów z hipofosfatazją,

W ramach tegorocznego projektu pragniemy zorganizować

Galę 10 – lecia
Wirtualny bieg „10 dla HypoGenka” (szczegóły na str. www.hypogenek.pl oraz na fb),
Live o niewidocznej niepełnosprawności,
Serię postów o chorobach powodujących niepełnosprawność.

Bardzo serdecznie zapraszamy do wsparcia naszych działań nie tylko poprzez objęcie patronatem, ale także poprzez:

udział w wirtualnym biegu „10 dla HypoGenka” – wszelkie informacje na str. 10 (dycha) dla HypoGenka czyli wirtualny bieg
oglądanie live’ów o życiu z niepełnosprawnością,
czytanie postów o chorobach powodujących wszelaką niepełnosprawność,
a także poprzez zostanie darczyńcą anonimowym lub oficjalnym wspierając nasze działania finansowo darowizną na konto fundacji 39 1020 3378 0000 1002 0378 5524 w tytule wpisując DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE, -> wstępny kosztorys ->

kosztorys Pobierz

Z chwilą wyrażenia zgody na objęcie patronatem lub zostania darczyńcom prosimy o przesłanie na adres mailowy hypogenek@gmail.com Państwa logo, które zostanie umieszczone na naszej str. www oraz na social mediach.

Za wszelkie wsparcie serdecznie dziękujemy.

Patronat merytoryczny nad fundacją pełni Prof. Jolanta Sykut-Cegielska

Patronat nad projektem pełnią
Prof. Izabela Michałus – lekarz specjalista od hipofosfatazji leczący w ICZMP

Grupa biegowa z Łodzi, do której należy Pani Prezes Fundacji HypoGenek Kamila Anna Dratkowicz