otworz menu

Fundacja "HypoGenek" zrodziła się ze względu na od zawsze odczuwane przeze mnie osamotnienie w walce z tą chorobą, w tym sensie, że dookoła mnie nie było żadnej innej osoby, która by chorowała na HPP. Z czasem zrodziła się myśl, by znaleźć takie osoby. W 2014 roku, gdy mój stan zdrowia uległ pogorszeniu, postanowiłam dowiedzieć się więcej o Hypophosphatasji. W ten sposób natrafiłam na Soft Bones i Hypophosphatasia Europe. Dzięki tym organizacjom nie tylko dowiedziałam się więcej o HPP, ale i nawiązałam z w/w fundacjami kontakt, a zwłaszcza z osobami chorującymi na HPP. Utworzyłam bloga, aż w końcu założyłam Fundację ‘HypoGenek’. Nazwa powstała od połączenia pierwszych przedrostków z dwóch słów: HYPO od HYPOphosphatasia i GENEK od genetyczna choroba :)

Kwiecień 2016 r.

Patronat medyczny

Fundacja w kwietniu 2016 roku została objęta patronatem merytorycznym przez Prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut - Cegielską.czytaj więcej

Współpraca z fundacjami

Działanie

Fundacja "HypoGenek" działa głównie na terenie Polski, współpracując jednocześnie z Fundacjami z całego świata o podobnym obszarze działań.

Główne cele

Pomoc

Głównym celem jest pomoc na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin w realizacji celów związanych z funkcjonowaniem w codziennym życiu.

Pragniemy także pomagać w leczeniu:

Fundacja ze względu na swój charakter będzie zajmowała się ochroną i promocją zdrowia pod kątem chorób rzadkich ze szczególnym uwzględnieniem Hypophosphatasii poprzez naukę, edukację, oświatę i wychowanie.

W dalszych planach chcemy również prowadzić działania w sferze turystyki osób niepełnosprawnych, także promocji zatrudnienia i aktywizacji zawodowej osób bezrobotnych o znacznym i umiarkowanych stopniu niepełnosprawności, ze szczególnym uwzględnieniem osób chorujących na rzadkie choroby.

Fundacja będzie się starała współpracować z administracją rządową i samorządową oraz organizacjami działającymi na rzecz osób niepełnosprawnych, a w razie potrzeby będzie promować wolontariat poprzez korzystanie z pomocy wolontariuszy, głównie podczas organizowania wszelkich działań charytatywnych.

Zobacz nasze sprawozdania: